Demonstrieren Sie trotzdem, auch wenn das Duschen schon ein Zermürbungskrieg ist.

Ziek zijn is zelden makkelijk, maar soms is het wel héél moeilijk. Als je ME hebt, bijvoorbeeld, of long covid, chronische Q-koorts of langdurige lyme.

Dit zijn allemaal zogeheten post-acute infectiesyndromen (PAIS), combinaties van klachten die kunnen ontstaan na een infectie. Het zijn ziektes die van zichzelf al niet prettig zijn. Ze duren lang, of gaan zelfs nooit over.

De klachten zijn naar en beperkend: overgevoeligheid voor prikkels, hersenmist, duizeligheid zodra je rechtop staat, hartkloppingen en, heel kenmerkend, extreme uitputting na inspanning – waarbij ‘inspanning’ bijvoorbeeld betekent ‘douchen’, iets waar sommige mensen dagen van bij moeten komen. In de ergste gevallen liggen mensen de hele dag op bed, met het licht uit, de gordijnen dicht en oordoppen in.

Dat is allemaal al meer dan ellendig genoeg, maar daar komt nog bij dat mensen met zulke klachten nog veel te vaak niet serieus genomen worden, niet alleen door hun collega’s, buren of vrienden, maar ook door hun artsen.

# Het zal wel tussen de oren zitten

Huisarts Jojanneke Kant vertelde eerder dit jaar aan vakblad *Medisch Contact* hoe ze elf jaar lang patiënten, van wie ze nu weet dat ze ME hebben, doorstuurde naar de psycholoog. Al die vage klachten, zonder duidelijk aantoonbare lichamelijke oorzaak, het zou wel tussen de oren zitten.

Pijnlijk, maar ook begrijpelijk, want in de moderne geneeskunde worden ziektes nu eenmaal pas écht serieus genomen als een arts ze kan aantonen met een ‘objectieve’ test. De patiënt kan wel zeggen dat er iets mis is, een beetje arts gelooft dat pas als de labuitslagen het bevestigen.

Kant was ook zo’n arts. Vorige maand werd ze geïnterviewd in *NRC,* samen met haar patiënt Sophie Smeets, die ME heeft. Kant, over hun eerste ontmoeting: “In alle eerlijkheid: toen Sophie bij mij op spreekuur kwam en zei dat ze elke dag koorts had, dacht ik ook: *yeah right*, dat zal wel”.

Maar het was zo, want patiënten zijn niet gek, en als zij zich ziek voelen, zijn ze dat in het algemeen ook. Gelukkig hield Kant haar scepsis voor zich, en luisterde ze naar Smeets’ verhaal. Ze geeft in interviews eerlijk toe dat het daarbij hielp dat Smeets erg op haar leek: even oud, even ambitieus, even blauwe ogen, even sportief, ook een jong gezin. Kant verdiepte zich in ME en aanverwanten, en realiseerde zich dat ze een hele trits eerdere patiënten onterecht naar de psycholoog gestuurd had.

Inmiddels probeert Kant bij andere artsen het bewustzijn over deze ziektes te vergroten. Dat bewustzijn is de afgelopen jaren al aanzienlijk gegroeid, mede doordat de coronajaren een nieuwe golf patiënten hebben opgeleverd die te groot is om te negeren. Toch is er nog steeds een lange, lange weg te gaan.

# Zichtbaar worden

Om die weg wat te versnellen, is er op zondag 30 november een demonstratie op het Malieveld – het PAIS-protest – georganiseerd door de actiegroep #NietHersteld. Zij vragen om meer investeringen in onderzoek, betere zorg, passend beleid, maar vooral ook om erkenning voor patiënten.

Maar hoe doe je dat, demonstreren, als inspanning kan leiden tot een zware terugval, als prikkels te hard binnenkomen, als rechtop staan soms al een uitdaging is?

Weer iets dat juist deze ziektes zo moeilijk maakt: de symptomen maken de mensen die het hebben onzichtbaar. PAIS-patiënten komen niet meer op het werk, niet meer naar verjaardagen, alleen nog sporadisch op straat, helemaal niet meer buiten, of, in de ergste gevallen, niet meer uit bed. Ze hangen in een, zoals ME-patiënt Smeets het noemt, ‘soort permanent niemandsland’. Wie (nog) gezond is, zoals ik en – hopelijk – u, komt ze niet meer tegen, en dat maakt het veel te makkelijk om te vergeten dat ze er zijn.

Maar ze zijn er. En ze gaan demonstreren, zondag 30 november. Met zitplekken, een rustruimte, een rolstoelvak en mondkapjes. In Den Haag, maar ook online. Alles zodat iedereen mee kan doen. Ook u.

Dankje hiervoor! Het protest is echt belangrijk, het is zo ongelofelijk nodig dat er meer onderzoek komt voor deze verwoestende ziekte! 💙

Je zal maar zo’n huisarts hebben die meteen al een oordeel over je velt en zich er dan toe moet zetten (want die scepsis moest specifiek aan de kant worden gezet) om je verhaal aan te horen. En dat het ‘verhaal’ dan wellicht ook nog eens minder snel geloofd zal worden wanneer de patiënt níet op haar lijkt.

Yikes.

ETA En ja het is goed dat hier aandacht voor komt en dat ze zich alsnog inzet hiervoor, maar het is toch weer jammer dat het zo lang moest duren voordat mensen niet linea recta naar de psycholoog worden doorgestuurd.