Marlenas Geschichte. Ein Mädchen aus Rijeka ist derzeit das einzige Baby in unserem Land mit einer seltenen genetischen Krankheit

Allerdings erhielten sie weder von den Dermatologen im Referenzzentrum in Zagreb noch von ihren Kinderärzten die Grundlagen.

– Niemand hat uns gezeigt, wie man ein Kind verbindet, niemand hat uns erklärt, wie man Infektionen verhindert, niemand hat uns eine Reihe von Hilfsmitteln gegeben, die für die Pflege von Kindern mit EB notwendig sind, Mepilex-Schwammverbände zum Schutz der Haut des Kindes. Am dritten Tag im Juni schickten sie uns nach Hause, ohne Brutkastentransport, ohne Begleitung und ohne Hilfe, bei +30 Grad Celsius. Wir warteten, bis es dunkel wurde, damit wir Marlena ins Auto setzen konnten. Wir fuhren ein neugeborenes Schmetterlingsbaby allein in einem Autositz und fragten uns, ob ihre Haut die Reise überhaupt überstehen würde. Es war eine unmenschliche Behandlung gegenüber geschockten Eltern. Wir hätten von Anfang an häusliche Pflege und die gesamte psychologische Unterstützung erhalten sollen – aber das haben wir nicht getan. Aufgrund des unzureichenden Schutzes bekam Marlena durch gewöhnliche Reibung sehr schnell Wunden und Blasen. Aufgrund einer Rippenverletzung landete sie irgendwann wieder beim KBC Rijeka. Wir waren am Rande unserer Kräfte.