Der Dateninspektorat geht in den Fall der Verwendung von Millionen von Dänen -Krankenhausakten für KI ein

Fremragende. Den slags skal kun ske via samtykke. “Din journal er ønsket til X forskningsprojekt – vil du medvirke?” Bør falde i Eboks hver gang.

>Til projektet har Region Hovedstaden givet en af sine forskere lov til at bruge oplysninger fra 3,65 millioner danskeres sygehusjournaler. Det er for eksempel detaljer om diagnoser, blodprøveresultater og samtaler med lægen. Data er pseudonymiseret, så de ikke umiddelbart kan føres tilbage til de personer, de kommer fra.

Så det de siger er at de ikke er anonymiseret, gang på gang er det blevet bevist at man kan finde folk der er „pseudonymiseret“

Så hvis forskerne bag, ser sig sur på dig, kan de forholdsvis finde hele din sundhedsjournal og alt data om dig. Skræmmende

Hvis ens forskning ikke kan fungere med samtykke burde man nok lige overveje den igen, så er grundlaget fundamentalt forkert, så gør man det forkert. „Må jeg ikke stjæle data uden samtykke kan jeg slet ikke forske“ er jo noget pjat og rent FUD.

Alt for længe har forskere brugt den her slags data uden samtykke til at lave private firmaer og tjene millioner på det.

De få tosser der syntes at det her uden smatykke er en god ide er nok også dem som håber på at tjene penge på at sælge folks private sundhedsdata, f.eks. til USA og facebook, som sælger det til hvem som helst, som vi har set det før. (Google det, skræmmende historie, manden tjente millioner på at sælge gravides prøvesvar og journaler til bla. et facebook ejet firma. Det værste er at personen stadig den dag i dag er dybt fedtet ind i alt det her i Danmark)

Fortalerne for ingen samtykke burde med det samme stå klar med hele deres sundhedshistorik så vi alle kan læse den og sælge den. „Det er der jo intet farligt i“ „Det har vi altid gjort“

Men lur mig om de ikke vil det. Der er masser af hykleri og dobbeltmoral i den branche.

Fremtiden er forskning med samtykke, branchen kan sagtens omstille sig, det kræver bare mere arbejde. Det kan vi sagtens kræve, nu når de står til at tjene millioner på vores data. Vi fik det samme af vide dengang der begyndte at komme mere og mere arbejdssikkerhed. „Industrien vil knække“ „Branchen vil dø“ osv osv. men lur mig om det ikke gik fint.

Skulle vi endelig lave forskning uden samtykke skulle det være med det klare krav at forskerne ikke må tjene penge på det og lave firmaer der udnytter den forskning. Så skulle det være offentligt ejet og tilgængeligt. Jeg tror sjovt nok ikke at de grådige typer bag det her slags datatyveri syntes det er så fed en ide, det handler jo netop om at tjene penge for dem.

Det her forskningsprojekt er problematisk, og det fortjener den kritik det har fået…. MEN:

Den her sag er ikke indikativ for hvordan registerforskning normalt foregår i Danmark. Registerforskning, med blandt andet journaldata, er noget Danmark er anerkendt for internationalt og noget vi som nation drager en enorm fordel af. Jeg synes det er vigtigt, at vi alle husker på, at vores gode forskningsforhold er noget af det, som giver os en masse fordele.

Dermed ikke sagt at vi skal give opkøb på vores datarettigheder – det er enormt vigtigt at borgerne kan stole på at det foregår under ordentlige forhold – og det gør det også normalt.

De skal de sagsøges? Åbent og klokkeklart brud på vores rettigheder.