Leoparden aß mein Gesicht

NC Mutter Rachel Roth Aldhizer schreibt:

Ich bin ein registrierter Republikaner, der gerade gesehen hat, wie ihre Party einen Großteil des Sommers verbrachte, um neue Kürzungen gegen Medicaid durchzusetzen. Ich bin auch hier, um Ihnen zu sagen, warum ich ein unwahrscheinlicher Unterstützer des Programms bin. Das Leben meines Sohnes hängt von der staatlichen Unterstützung ab. Die jüngsten Kürzungen gegen Medicaid sowohl auf Bundes- als auch auf staatlicher Ebene bedeuten, dass Millionen von Familien wie Mine bald nicht mehr verlor, wie wir uns um unsere behinderten Angehörigen kümmern können.

Im Februar 2021 stellten die Ärzte während eines routinemäßigen Ultraschalltermins mit 17 Wochen mit meinem dritten Kind David fest, dass er eine Reihe von lebensbedrohlichen fetalen Anomalien hatte. Unser Junge hatte eine unerträgliche seltene Lippen- und Gaumen der Mittellinienspalte und fehlte kritische Teile seines Gehirns. Uns wurde gesagt, dass er das Profil für ein Baby mit Trisomie 18 und Trisomie 13 oder eine Störung namens Holoprosencephalie entspricht, wenn das Gehirn nicht angemessen in getrennte Hemisphären teilt. Die ersten Tage nach Davids Diagnose waren jenseits der Welt. Jeder folgende Tag meiner Schwangerschaft war ein Albtraum. Ich wurde eine Person mit Schmerz.

Als wir erwarteten, dass David tot geboren wurde, waren wir erstaunt, als er zur Amtszeit geboren wurde. Im Krankenhaus, nachdem die MRT -Scans seltsame Ungleichgewichte in der Größe seines Gehirns enthüllten, wurde uns gesagt, dass er an unlösbaren Anfällen sterben würde. Zu unserer Überraschung wurden wir schließlich entlassen. Es gab nichts mehr zu tun – keine Behandlungen, nur zu warten. Ich dachte, David würde über Nacht sterben.

Aber David lebte. Wir feierten seinen vierten Geburtstag im Juli. Ich verstehe den Verlauf seines Lebens nicht; Ich bin einfach dankbar. David geht nicht unabhängig voneinander, redet oder isst nicht. Er ist visuell beeinträchtigt und hat Hörverlust. Er hat einen nicht reparierten Gaumenspalte, der sich für hervorstehendes Gehirngewebe offen macht, bedeckt von einer dünnen Schicht aus Schleimhäute. In der Entwicklung ist David wie ein 10 Monate altes Baby. Er ist unsere Freude und es ist unser Privileg, ihn zu erziehen.

Sich um David zu kümmern, ist heilige Arbeit, aber es braucht ein Dorf. Seine umfangreichen Erkrankungen bedeuten, dass er die Kriterien für die institutionalisierte Versorgung erfüllt. Aber wegen Medicaid kann David zu Hause leben, wo er hingehört, umgeben von Menschen, die ihn lieben.

Das Community Alternatives Program für Kinder oder CAP/C in North Carolina ist ein Ausnahmeregebiet für Heim- und Gemeinschaftsdienste, das mehr als 3.700 Kindern wie David in unserem Bundesstaat wesentliche Dienstleistungen bietet. Ärzte, Operationen, viele Therapien, adaptive Ausrüstung, spezialisierte Lebensmittel, medizinische Versorgung, Pflegekräfte (die den Pflegepersonen vorübergehend Erleichterung bieten) und mehr werden ihm von Medicaid bereitgestellt. Ich habe sogar einen existenzsichernden Lohn, um meinen Sohn zu sorgen. Davids Leben wäre ohne dieses Programm einfach nicht möglich – das ihn gesund und lebendig hält. Medicaid ist Davids Dorf.

Das Weiße Haus besteht darauf, dass die Verabschiedung des innenpolitischen Gesetzes von Präsident Trump keine Auswirkungen auf Programme wie das von David betrifft. Ich weiß es besser. Das CAP/C-Programm von North Carolina ist mit den Bundesdarmen mit Mehrheit finanziert. Die Staaten müssen nun überlegen, wie Sie erwartete Haushaltsausfälle erfüllen können, wenn die Medicaid -Kürzungen des Bundes in den nächsten Jahren wirksam werden. Vor der Verabschiedung des Inlandspolitikgesetzes half ein Bruchteil Ihres Geldes, wenn Sie Ihre Bundessteuern bezahlten, Kinder wie David durch Medicaid zu unterstützen. Dies stellte sicher, dass ihr Leben eine gemeinschaftliche Verantwortung und kollektive Anstrengung blieb und ihren Wert verstärkte. Dieser moralische Imperativ ist jetzt verschwunden. Das Leben der Kinder steht im wahrsten Sinne des Wortes auf dem Spiel.

Doch noch bevor die weitreichenden Auswirkungen der Bundesdollar zu spüren sind, haben die Gesetzgeber des Bundesstaates North Carolina sich entschieden, unser bestehendes Medicaid-Programm für das bevorstehende Geschäftsjahr nicht vollständig zu finanzieren, was zu einer Lücke von 319 Millionen US-Dollar führte. Diese Dollars können noch vor dem 1. Oktober vom staatlichen Gesetzgeber angeeignet werden. Wenn diese Finanzierung jedoch nicht gefüllt wird, wird es reale Konsequenzen für Menschen wie David und mich und den Rest unseres Medicaid-Dorfes geben.

Das Medicaid -Programm von North Carolina hat kürzlich eine Vielzahl potenzieller Lösungen geteilt, die zur Minderung dieses Finanzierungsverlusts verwendet werden können. Während CAP/C vorerst aufbewahrt wird, werden die Anbieterraten auf der gesamten Board um Beträge von 3 bis 10 Prozent gesenkt.

Ich bin ein Medicaid -Anbieter, weil ich bezahlt werde, um meinen Sohn zu betreuen, ebenso wie die Physiotherapeuten meines Sohnes, Ergotherapeuten, Ärzte für Grundversorgung, Spezialisten, Fallmanager und andere. Ich gehe davon aus, dass mein Anbietersatz um 8 Prozent des 1. Oktobers reduziert wird, wenn der staatliche Gesetzgeber keine weiteren Maßnahmen ergriffen wird, um das North Carolina Medicaid -Programm vollständig zu finanzieren. Dies treibt nur mehr Sorge über die nächste Runde der Finanzierungskürzungen an, die sich ergeben, sobald das politische Gesetz von Herrn Trump in Kraft tritt. Wie bei allen Staaten arbeitet das Medicaid -Programm von North Carolina, indem die Bundesregierung ihre staatlichen Ausgaben übereinstimmt. Die tatsächlichen Auswirkungen dieser Reduzierungen werden also viel größer als 319 Millionen US -Dollar sein. Eine Quelle schätzt, dass North Carolina eine Gesamtreduzierung von Medicaid -Diensten um 1,1 Milliarden US -Dollar erleben wird.

Lassen Sie mich klar sein: North Carolinas Medicaid -Programm wird freiwillig reduziert, noch bevor die Medicaid -Kürzungen von Bundesstaaten aufgrund des Signature Policy Act von Herrn Trump die volle Wirkung haben. Während North Carolina einer der ersten Bundesstaaten ist, die sein Medicaid -Programm reduzieren, werden auch Kürzungen wie diese bald in anderen Bundesstaaten ankommen.

Familien wie meine kämpfen darum, diese sich schnell verändernde Landschaft zu verstehen. Mangel an klaren und zugänglichen Informationen, Angst vor bevorstehenden Bundeskürzungen und proaktiver staatlicher Reduzierungen bei Medicaid haben mich und andere verwirrt und wütend gemacht. Eltern von behinderten Kindern haben nicht die Zeit, Details zu jagen, die im Auswanderer politischer Jargon vergraben sind, die das Potenzial haben, ihr Leben zu verbessern. Mütter wie ich versuchen einfach, unsere Köpfe über Wasser zu halten und unsere Kinder am Leben zu halten. Das Leben mit einem Kind wie David ist in einer Weise schwer, die ich nicht vollständig erklären kann – es sei denn, Sie haben sich vier Stunden am Tag, sieben Tage die Woche, vier Jahre lang auch ein medizinisch zerbrechliches, körperlich behindertes und intellektuell beeinträchtigtes Kind gekürzt.

Wie wir uns um unsere am stärksten gefährdete Person kümmern, zeigt, was wir über uns selbst glauben. Ich bin nur eine Mutter und David ist nur ein Kind. Dies wirkt sich jedoch auf Ihre Nachbarn aus. Dies betrifft Sie. An der einen oder anderen Stelle werden die meisten von uns unsere Unabhängigkeit, Gesundheit, Rationalität und Wille verlieren. Schließlich werden wir uns ganz auf jemanden verlassen, der sich um uns kümmert. Abhängigkeit, Schwäche, Notwendigkeit anderer: Dies sind Merkmale, keine Fehler der menschlichen Erfahrung.

Wir können diese Realität mit unseren Dollars aussagen und wissen, dass auch wir eines Tages wie David in Not sein werden. Ich habe einen Stift und Sie haben ein Telefon, eine Stimme und eine Stimme. David hat keines dieser Dinge. Wenn Sie immer noch glauben, dass Ihr Dollar sich um Menschen kümmern sollte, die sich nicht um sich selbst kümmern können, haben Sie eine moralische Verantwortung für wohltätige Zwecke. Medicaid ist diese Wohltätigkeitsorganisation. Egal, ob Sie in North Carolina oder anderswo leben, wir alle haben Arbeit zu tun. Rufen Sie Ihre Staatsvertreter an. Bitten Sie sie, anderen zu tun, wie Sie es Ihnen tun würden, und erinnern Sie sich an meinen Sohn und andere, wenn Sie es tun, wenn Sie es tun