Hallo allerseits!
Mein Name ist Alissa, 27 Jahre alt, und ich habe ein äußerst seltenes neurologisches Syndrom, das Poretti Bolktshhauser -Syndrom genannt wird, im Folgenden auch als PBS bezeichnet. Als ich diagnostiziert wurde, gab es ungefähr 17 Personen, die dies haben, und Jahre später wächst diese Zahl, weil mehr Kinder diagnostiziert werden. Dieses Syndrom bedeutet, dass mein kleines Gehirn und meine Augen unterentwickelt sind, was es mir schwer macht, eine Reihe von Dingen wie motorische Fähigkeiten, Gleichgewicht, räumliche Einsichten und andere Dinge wie Stimulusverarbeitung usw. zu haben.
Jetzt handelt es sich bei dieser AMA nicht hauptsächlich um dieses Syndrom, denn wie Sie sehen, habe ich bereits einige AMAs über dieses Syndrom speziell aufbewahrt. Aber wenn Sie Fragen haben, stellen Sie sie!
In meiner AMA geht es um Folgendes: Um Menschen mit PBS und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten/Lehrern/usw. zu helfen, bin ich der Einzigartiges und verbundenes Stießen begonnen. Letzten Freitag habe ich beim Notar mit meinen Kollegen (den Gründern) unterschrieben und es ist jetzt offiziell!
Das Hauptziel dieser Stiftung ist es, den Menschen zu sagen, dass Sie nicht allein sind!
Wir möchten dies erreichen, indem wir verständliche Informationen (keine komplizierte medizinische Sprache) in Form von Broschüren, Flugblättern, Videos und Websites verbreiten. Ziel auf Eltern und Menschen mit PBS, aber auch auf Kinder mit PBS. Ich möchte mich auch auf Lehrer konzentrieren, die ein Kind mit PBS im Klassenzimmer haben. Was können Sie tun, um dem Kind zu helfen?
Letztendlich wäre es großartig, wenn wir Materialien entwickeln könnten, mit denen wir einer größeren Gruppe von Menschen helfen können, da beispielsweise Neurodiversität und Energiebeschränkungen für Menschen mit diesem Syndrom absolut nicht ausschließlich für Menschen sind. Ich denke, es kann für viele Menschen nützlich sein!
Der psychologische Effekt, etwas so Seltenes zu haben, ist auch nicht wirklich erkannt. Die Einsamkeit, das Gefühl, „seltsam“ zu sein und nicht zu gehören. Kinder fühlen das wirklich. Ich weiß, dass ich es bereits im Alter von sechs Jahren bemerkt habe.
Wie auch immer, frag einfach! 🙂
Meine vorherigen AMAs:
PS interessant auch zu sehen, dass jeder AMA mehr Menschen hinzugefügt wurde.
PPP zögern Sie nicht, Fragen zu erstellen, die bereits in einer früheren AMA gestellt wurden.
Nachweisen: https://imgur.com/a/t5cu5tw
Ik ben Alissa en ik heb het Poretti Boltshauser syndroom, en ik ben sinds vrijdag eigenaar van mijn eigen stichting – AMA!
byu/AlissaAppeltjes inthenetherlands
Von AlissaAppeltjes